Viene istituito presso Ia Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute il Comitato nazionale per Ie malattie rare, con il compito di svolgere funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare. Il Comitato prevede la presenza di un membro designato da FISM.
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